http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/lambert-eatonsmyastenasyndrom
Till alla som tar högkostnadsskyddet för läkemedel som en självklarhet.
Så är det inte för alla. Paketet ovan kostar idag drygt 18000:-. Hur länge räcker då ett paket. Ca 40-50 dagar.
Min neuromuskulära LEM sjukdos ger symtom som dubbelseende och muskelsvaghet.
Det är ganska lätt fixat med rätt medicin. 3,4-DAP eller Firdapse.
1975 fick jag diagnosen som förkortas LEM.
Under årens lopp har jag haft många perioder då jag varit helt symtomfri och många perioder med skov, alltså försämring och då behövt medicin för att fungera och arbeta.
Det har fungerar utmärkt så länge jag gick på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna.
Aldrig problem med läkarkontakt eller läkemedel.
Nu har det hänt.
Avslag på ansökan från läkare på Karolinska Sjukhuset Huddinge till Hälso och sjukvårdsförvaltningen. .
Läkare skrev intyg till Hälso och sjukvårdsförvaltningen som i sin tur har avslagit ansökan om kostnadsersättning för min medicin.
Den läkaren har jag träffat vid ett enda tillfälle.
Som skäl anger man att jag inte hämtat ut medicin på två år. (Jag fick extremt mycket medicin utskriven då)
Att medicinen jag fick utskriven 2015 har räckt ända tills idag är det ingen som frågat om. Och att jag ätit "utgången" medicin för att jag känt att den fungerar ligger mej nu i fatet.
Dessutom har en annan sektion av Hälso och sjukvårdsförvaltningen ifrågasatt min egen praktik då jag (pga sjukdom) inte uppfyller kravet om 35 arbetstimmar per vecka.
Så livet just nu består av överklaganden hit och dit. Det är inte lätt att vara patient i Sverige idag!
Till alla som tar högkostnadsskyddet för läkemedel som en självklarhet.
Så är det inte för alla. Paketet ovan kostar idag drygt 18000:-. Hur länge räcker då ett paket. Ca 40-50 dagar.
Min neuromuskulära LEM sjukdos ger symtom som dubbelseende och muskelsvaghet.
Det är ganska lätt fixat med rätt medicin. 3,4-DAP eller Firdapse.
1975 fick jag diagnosen som förkortas LEM.
Under årens lopp har jag haft många perioder då jag varit helt symtomfri och många perioder med skov, alltså försämring och då behövt medicin för att fungera och arbeta.
Det har fungerar utmärkt så länge jag gick på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna.
Aldrig problem med läkarkontakt eller läkemedel.
Nu har det hänt.
Avslag på ansökan från läkare på Karolinska Sjukhuset Huddinge till Hälso och sjukvårdsförvaltningen. .
Läkare skrev intyg till Hälso och sjukvårdsförvaltningen som i sin tur har avslagit ansökan om kostnadsersättning för min medicin.
Den läkaren har jag träffat vid ett enda tillfälle.
Som skäl anger man att jag inte hämtat ut medicin på två år. (Jag fick extremt mycket medicin utskriven då)
Att medicinen jag fick utskriven 2015 har räckt ända tills idag är det ingen som frågat om. Och att jag ätit "utgången" medicin för att jag känt att den fungerar ligger mej nu i fatet.
Dessutom har en annan sektion av Hälso och sjukvårdsförvaltningen ifrågasatt min egen praktik då jag (pga sjukdom) inte uppfyller kravet om 35 arbetstimmar per vecka.
Så livet just nu består av överklaganden hit och dit. Det är inte lätt att vara patient i Sverige idag!
